Acouphènes , hyperacousie, ect...

suite aux recommandations du forum j’étais pari sur des alpines party plug et globalement content de leur utilisations sur les 2 week ends. Pas de gènes ou acouphènes, le son atténué mais pas déformé (je les ai enlevé que sur Avatar car je n’entendais pas le chanteur mais j’ai cru comprendre que c’était plus un problème de micro). Je les ai trouvé même plus efficace pour dormir au camping que les bouchons en mousse.
Comme Arnofix j’ai été étonné du nombre de personne sans bouchons et parfois pour certains positionnés tout devant juste devant les enceintes

Hello, un debrief s’impose, je pense que ce message pourrait être utile. Apparu début avril 2020, l’acouphène est toujours bien là l’enfoiré. Après s’être fait plus discret il a regagné en intensité fin 2021. J’ai vu deux ORL, la première restant sur son diagnostic d’otospongiose alors que le scanner disait l’inverse. Le deuxième a été bien plus sérieux, et a mis en cause une perte d’audition du côté gauche qui causerait l’acouphène. J’ai toujours eu la sensation de ne pas être à 100% de mon audition, mais l’audiogramme a clairement mis en lumière un manque surtout côté gauche. Ce serait donc la cause, la courbe étant caractéristique d’un problème héréditaire. Donc l’oreille, sans que je m’en rende compte, fatigue à longueur de journée et me le fait payer. Donc en début d’année je me fais appareiller pour corriger cette perte d’audition, en espérant que ça atténue l’acouphène dans la durée. On fait quand même une IRM pour écarter d’autres causes physiologiques et fin août il m’annonce qu’il n’y a rien d’autre à faire. Clairement l’appareillage n’est pas une partie de plaisir, c’est peu agréable à porter et je ne ressens pas quotidiennement d’avantage, plutôt une contrainte. Et depuis mars aucune amélioration à porter à son crédit.

Entre temps j’ai donc choisi de ne pas faire le Hellfest, et je ne regrette pas je n’étais clairement pas prêt. Fin juillet épisode très stressant, l’autre oreille s’est mise à siffler en continu, et tous les sons que je percevais étaient … bizarres. ça s’est calmé en 2-3 jours, je pense que c’était de l’hyperacousie, et c’est clairement pas cool :expressionless:

Bon mais le positif dans tout ça c’est que depuis fin août j’ai trouvé une voie pour m’aider. J’ai pris rdv avec une sophrologue spécialisée dans les acouphènes (trouvée ici : https://www.pole-sophrologie-acouphenes.fr/ou-trouver-un-sophrologue). J’y allais sans trop savoir à quoi m’attendre, et en vrai ça m’a beaucoup aidé. Déjà parce qu’elle a fait ce qu’aucun professionnel de santé n’avait fait avant : m’expliquer ce qu’est un acouphène, et surtout m’expliquer que sa perception dépend uniquement du cerveau. Donc s’en suit une série d’exercices de respiration et autres pour aider à calmer son cerveau et accepter l’acouphène. En 2 séances j’allais déjà beaucoup mieux, pas que je l’entendais moins mais j’ai désormais des outils pour calmer les crises d’angoisse (la nuit notamment) ou tout simplement j’arrive à l’accepter. Prendre du temps pour soi c’est effectivement important. Je termine sur un point qui m’a marqué. La première ORL m’a dit « faut arrêter le café » ouch en vrai c’est un truc auquel je tiens beaucoup. Donc je me suis forcé les semaines suivantes à le remplacer par des tisanes dégueu. Clairement le moral n’était pas au beau. L’autre ORL m’a dit d’office : « si ça vous fait plaisir ne l’arrêtez pas », et la sophrologue me l’a largement confirmé « si ça vous fait plaisir de boire 4 cafés par jour faites-le, si vous aimez aller en concert faites-le » voilà ça résume un peu tout. J’ai aussi fait faire des bouchons sur mesure et ça m’a beaucoup rassuré pour reprendre les concerts :slight_smile:

Merci du retour! Très content que ça aille mieux ou tu moins que tu apprennes à vivre avec! {)

Très content également pour toi, Olivier, j’imagine que tu es plus dans l’acceptation des choses et que faire le deuil d’une bonne audition n’est pas simple. :expressionless:

Olivier ton post est très intéressant. Ce qui m’a particulièrement interpellé c’est le discours différent des 3 praticiens (médecin et autre), le premier très carré, rien à faire, plus de café, le deuxième plus nuancé et la sophro tout dans la douceur, l’acceptation, des solutions. Il suffit parfois de tomber sur la bonne personne qui prend en compte la totalité du sujet et pas seulement sa pathologie pour que cela aille mieux. Pour toi, cela a été la sophrologie. Certes, tu n’es pas guéri mais on t’a apporté des solutions pour vivre avec et rendre tout cela supportable. Ton post me rappelle fortement ma visite, l’année dernière, au chirurgien qui devait me faire une biopsie. Une véritable porte de prison le mec. La première chose qu’il me dit c’est que mes résultats d’analyse sont très mauvais. Je suis ressortie persuadée 1: que j’allais mourir et 2 : que je ne voulais plus le voir. Donc, second chirurgien. Celui là, un véritable rayon de soleil, souriant, réconfortant, très positif et beau. J’ai même eu droit à une petite caresse sur le bras. Moralité, après cette visite et pendant les mois de traitement de la maladie 1 : je n’ai plus jamais eu peur et 2 : la guérison était évidente.
Olivier, je suis vraiment très contente pour toi

Il m’a fallu plusieurs années pour oublier mon acouphène, c’est-à-dire pour ne plus y penser, ne même plus l’entendre alors qu’il est bien là, égal à lui-même depuis le début. En fait, il faut faire la différence entre la présence de l’acouphène et la conscience qu’on en a. Par exemple, aujourd’hui je l’entend puisqu’on est en train d’en parler. Il suffit qu’on prononce le mot acouphène et immédiatement il se ramène à ma conscience.

Quand je dis plusieurs années c’est au moins deux ans et plutôt 4 voire 5, je ne me souviens plus très bien. Pour moi, ça a commencé en 2009. J’ai réalisé ensuite que j’aurais pu m’y adapter beaucoup plus vite. Il y a deux grandes phases dans la gestion d’un acouphène :

La phase d’acceptation
Cette phase peut être très violente, en fait je crois qu’elle l’est toujours. D’abord la stupéfaction, l’incrédulité, le refus quand tu réalises que c’est à vie. Car clairement, en dehors d’une opération pour otospongiose qui concerne finalement assez peu de monde (dont moi mais je ne veux pas) et quelques causes plus rares, la très grande majorité des cas d’acouphène, dans l’état actuel des recherches médicales, c’est pour la vie. Cette phase là a été assez courte pour moi car j’avais dû gérer l’année d’avant l’acouphène de mon ex qui lui a atterri à l’hôpital avec des pulsions suicidaires et pourtant c’était le mec le plus heureux de vivre que j’ai connu, tant son acouphène était fort. Il a dû prendre des médocs assez longtemps puis quelques substances … mais aujourd’hui, il s’est adapté lui aussi et tout va bien. Je connaissais donc bien le sujet, je n’étais pas choquée mais quand même dépitée et moi aussi complètement dans le refus.

La phase de gestion
Quand tu commences à intégrer ce bruit dans ta vie, tu te rends compte assez vite qu’il a aussi une autre fonction que celle de t’emmerder : c’est un baromètre. Tu l’as oublié depuis ce matin, il est 15h, tu es dans un bouchon, en retard et énervé et paf ton acouphène vient en rajouter une couche. Il n’est pas plus fort qu’avant, c’est juste ton cerveau qui l’impose à ta conscience. Les moments de stress, d’angoisse, de fatigue, ou quand ton subconscient sait avant toi que tu es en train de tomber malade, en gros tout état latent ou patent anormal replace ton acouphène au centre de tes pensées. J’ai appris à tenir compte de ces alertes. Arrêt du tabac, baisse du café et de l’alcool mais surtout j’ai appris à gérer mon stress. Je n’irais jusqu’à dire que l’acouphène est devenue mon amie mais elle m’a quand même fait prendre conscience des états psychologiques délétères que je me suis souvent infligés à moi-même. J’ai moi aussi fait un peu de sophrologie et surtout de la relaxation.
Je mets à part l’acouphène du réveil le matin et du coucher. Là rien à faire, les oublier est quasiment impossible. Celui du matin ne me gène pas des masses, de toute façon je suis dans le pâté, je fais avec et je l’oublie assez vite. Celui du soir a été souvent pénible et l’est parfois encore, je le combats en écoutant de la musique au casque et ça marche très bien. Attention pas trop fort le volume car ça peut être pire.

J’espère qu’un jour on arrivera à soulager cette pathologie. Par contre, il faut vraiment faire attention à ce que cela ne tourne pas en hyperacousie car là c’est la catastrophe. J’ai eu un épisode d’hyperacousie au Hellfest 2011, obligée pendant Scorpions d’aller me réfugier au fond du site, les mains sur les oreilles avec une douleur horrible qui a duré 10 jours. J’ai eu tellement peur que je suis allée me faire faire des bouchons sur mesure et ai envisagé d’arrêter les concerts. Heureusement pour moi, cela ne s’est jamais reproduit. En tout cas il ne faut jamais se mettre devant les amplis pendant un concert. Bon tout ça pour te dire Olivier que malgré tous ces tracas que tu connais bien toi aussi, je vais très bien et que ça fait longtemps que mon acouphène n’a plus aucun impact sur mon moral.

C’était très intéressant de vous lire sur votre rapport à l’acouphène (aux acouphènes ?).

J’ai une hypoacousie quasi totale à l’oreille droite (elle fonctionne à moins de 20% aujourd’hui) et l’oreille gauche est déjà entamée à plus de 20%. J’ai aussi des acouphènes tout le temps aux deux oreilles mais en vous lisant je me rends compte que j’ai involontairement intégré leur présence dans mes oreilles. Ces dernières années j’ai décidé de passer outre et de revenir à la musique que j’avais laissée tomber durant plusieurs années sans que cela ne change quelque chose. Ce n’est clairement pas la bonne méthode mais rien ne les soulage pour moi donc foutu pour foutu…

Ce qui est bien Olivier c’est que tu as pu trouver une méthode qui te permet de mieux vivre avec plutôt que d’attendre de t’habituer à l’agacement constant. Lorsque je faisais mes tests pour un appareillage, l’ORL m’avait dit qu’il en existait qui aidaient justement pour les acouphènes. Je n’ai aucune idée de l’efficacité d’un tel dispositif mais tu pourras peut-être en discuter avec le prothésiste ? Je suis curieuse de ton avis sur la prothèse. Je devrai en porter aussi, mais je laisse traîner par peur que cela soit gênant, m’étant habituée à ne quasiment rien entendre de l’oreille droite (et donc d’être dans ma bulle). Quand tu parles d’inconfort c’est physiquement au niveau du port de l’appareil ou sonore ?

Aussi, je rejoins SAMM quant à « l’utilité » de cet plaie. Je suis migraineuse +++ et les acouphènes, lorsqu’ils s’emballent (ou alors comme dit SAMM je les perçois juste plus à cause du contexte?), je sais que la crise arrive. Et ça ne loupe jamais. Avec le temps, cela te servira peut être aussi d’indicateur sur ton état.

En tous cas, bon courage, c’est très désagréable mais j’espère que tu trouveras rapidement le moyen de passer outre.

Je sors du concert de Conjurer. Protections auditives enfoncées au max et oreille bouchée. Beaucoup de gens sans protection. Je ne sais pas comment ils font et je crains pour eux.

Tout ce que dit SAMM est tellement juste !
Je crois en avoir parlé sur le forum déjà… J’ai des acouphènes aux deux oreilles depuis 1997. En 2013, je me suis décidée à consulter les ORL de la clinique de Béziers - manifestement très réputée au niveau européen - où l’on a proposé de m’appareiller avec un diffuseur de bruits blancs. Non seulement je venais de recevoir le diagnostic officiel de la fibromyalgie (je n’avais donc pas envie d’une double peine), mais en plus j’ai considéré qu’il ne s’agissait pour la clinique que de rentrer du fric et que si l’idée consistait juste à faire diversion, je pouvais y arriver avec des exercices de médiation. Depuis, je les ai à peu près domptés, sauf grande fatigue, bruit excessif et/ou consommation d’alcool moins modérée.
Courage à tous ceux qui en souffrent !

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Je comprends pas comment on peut faire un de nos concerts sans protection au risque de ne plus pouvoir en entendre!

Vers 35 ans j’ai eu des accouphénes et perte d audition sur une oreille…après constat, tests orl. Diagnostique : otospongiose…et opération =>osselet en plastique…le temps que l audition se rétablisse correctement, je pleurais parfois d entendre parler une de mes filles…trop fort, je partais dans ma chambre… m’isoler du bruit!
Plus tard, j ai eu des accouphènes sur l’autre oreille…mais, test à peu près correct .en fait, l’otospongiose due aux hormones continuait, il parait… depuis, le temps a passé, maintenant, je sais que j’entends un peu moins bien…je mets ça sur le compte de la vieillerie et ne me ferais pas opérer…
Des accouphènes parfois, mais peu et supportables

Par contre, c’est n’importe quoi la réaction des Spécialistes Olivier08…à l’opposé et alors qui croire?! Heureusement que tu es " tombé" sur la bonne personne…
Mais ça craint!
Ça me rappelle un psychiatre!! :o

Merci pour vos retours :slight_smile: {)

L’inconfort c’est effectivement au niveau du port quotidien. Il existe plusieurs type d’embouts, et tous ne sont pas adaptés à ton oreille, ça a parfois du mal à rester en place. Au début c’était très désagréable d’avoir un truc dans l’oreille en permanence, puis après avoir changé d’embout et avec le temps je ne les sens plus, sauf quand ils commencent à s’encrasser et que t’as la sensation d’oreille bouchée. Au niveau sonore bon c’est pas toujours transcendant. Je vais en parler à mon audioprothésiste mais par moment on entend comme un bruit de fond très léger, causé par l’amplification j’imagine. ça doit être un peu comme l’acouphène, dès que t’es focus dessus c’est mort :lol:

La génération d’appareils que j’ai se connecte à ton smartphone, tu peux changer de mode et régler l’amplification de quelques niveaux. J’ai un mode « bruit blanc » pour calmer l’acouphène. Au départ j’avais aussi un mode « bruit de vagues » mais euh bah c’est bizarre en fait je l’ai fait virer :lol: J’utilise très rarement ce mode « bruit blanc ». En journée ça ne m’est jamais arrivé. 2 fois je l’ai utilisé la nuit pour me calmer. ça fonctionne plutôt bien, mais en gros ça remplace ton acouphène par un autre bruit, ça ne l’annule pas. Mais dormir avec un appareil c’est pas l’idéal. En revanche je sais que ça existe des appareils calibrés pour ton acouphène, qui nécessitent pas mal de réglages et qui vont diffuser le son inverse, mais je n’ai pas d’infos sur ça :slight_smile:

Bon pour être franc j’ai un avis assez tranché sur le métier d’audioprothésiste. Enfin surtout de la mienne. Elle n’est pas méchante loin de là mais ce sont des marchands, ils vont te vendre leur camelote quoi. Elle ne comprend pas forcément le problème, plusieurs fois elle m’a posé des questions à côté de la plaque. Et puis niveau empathie hum, à un moment je lui dit que je vais prendre les appareils (tu as un essais gratuit d’un mois, c’est obligatoire, si t’es pas satisfaite ça ne te coûte rien :wink: ) même si je ne ressens pas d’amélioration mais que j’espère qu’avec le temps la correction fera disparaître l’acouphène, et là elle me dit toute fière : « ah mais l’acouphène il disparaitra pas hein » :expressionless: :rolleyes:

Que de lecture !!!

Content pour toi Olivier, que tu puisses trouver une solution pour mieux vivre avec ton problème est très important.

Personnellement, je ne peux pas imaginer un concert sans mes protections moulées. Je les mets déjà dans mon milieu pro en fonction de ce que j’ai à faire.
Je me rappelle très bien de ce concert de Metallica en juin 1993…J’étais dans incapacité d’écouter de la musique pendant plusieurs semaines, heureusement, tout est redevenu normal, mais cela a été le déclic pour moi.

Bien content pour toi Olivier. :slight_smile:

Je ne portais pas de bouchons en concert jusqu’à mai 2013.
Puis j’ai fait un concert sur scène, à côté des amplis juste derrière le rideau, et un énorme larsen m’a laissé un souvenir impérissable.
Depuis, j’ai un méchant petit bruit strident qui me pourrit parfois la vie et régulièrement mon endormissement.
Bref, je n’ai plus fait un concert sans bouchons depuis. Trop tard.
Je pense me faire faire des bouchons moulés car j’ai peur de continuer à perdre de l’audition.

Je bosse dans le bruit en permanence et, malgré le casque, je sens que je décline avec le temps. Répondre au téléphone en tirant le casque de ton oreille et en écoutant un bruit tonitruant à l’autre bout du fil ne doit pas arranger les choses. :rolleyes:

Bonjour , je ne fait plus le hellfest depuis le covid , car j’ai dévellopé apres le covid et/ou le vaccin (merci de ne pas juger , je ne suis pas antivax, l’OMS a aussi reconnus que c 'etait un effet indesirable des vaccins ARN) de tres forts acouphénes et surtout une hyperacousie +++! je n’ai pus ecouter aucun son les 8 premiers mois et je ne peux pas aller au cinema/bar/salle de concerts, même avec un casque anti bruits ) ma vie a donc drastiquement changée, je suis mortifier a l’idée de ne plus jamais refaire le hellfest , cela fera 3 ans que je souffre de cela le 6 juin, mais je me suis promis a moi même de refaire le hellfest en 2025. Merci de me donner vos meilleurs conseils pour couper au maximum le son. Mon hyperacousie a baisser je peut desormais ecouter un peu de musique ,mais je n’en jous plus… oui c ’ est a ce point ! Mes problémes auditifs sont clairement mécaniques , car quand je pousse sur ma pomette ou sur ma machoire , l’acouphéne s’accroit. Alors bien sur, mon passif de metalleux a du peser dans la balance. Pour le medical , j’ai tout essayé , ca evolus vers du mieux , mais c ’ est tres lent. Qui a arrété le hellfest a cause de l’hyperacousie ( avec névralgie faciale d’arnold?): c ’ est ce qui me fait le plus souffir. Merci jeep